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  • 血友病治疗存在抑制物风险 专家呼吁不能因噎废食

    作者:jaminsu    文章来源:医学教育网    点击数:    更新时间:2013-6-27

    凝血因子替代疗法目前是血友病唯一有效的治疗方法,而其伴随的抑制物风险困扰着很多患者。北京协和医院血液科主任赵永强20日强调:“无论从风险评判角度还是从治疗的专业角度,患者都不应因噎废食,不应因抑制物风险而放弃治疗。”

    血友病是一种因先天性缺乏某种凝血因子而导致的出血性疾病,凝血因子替代治疗是最为有效的治疗手段。但是,在治疗过程中约有两到三成重度血友病患者会产生抑制物,导致凝血因子治疗无效。

    赵永强指出,血友病患者不应因为担心产生抗体而拒绝治疗,否则会加剧关节残疾,甚至危及生命。

    某些可导致抑制物产生的危险因素可以避免。北京儿童医院血液病中心主任医师吴润晖指出,对遗传基因低风险的病人开展预防治疗,可以降低抑制物的发生率;注意避免一些危险因素,如避免疫苗接种日注射凝血因子、避免大剂量的凝血因子冲击治疗等,也可能降低抑制物的发生几率。

    中国医学科学院血液病医院血栓与止血诊疗中心主任杨仁池介绍,应对抑制物并非束手无策。在国内专业的血友病治疗中心,目前已经有多种治疗手段可以有效管理抑制物。但是,治疗费用相当高。

    我国血友病患者约有10万人左右。2009年底,原国家卫生部启动“血友病疾病管理系统”建设项目,建立了31家全国和省级血友病病例信息管理中心。血友病已被列为新型农村合作医疗重大疾病保障病种。但是,由于药物短缺费用高昂,中国血友病抑制物患者的出血治疗仍较为困难。

    “可喜的是,广东、山东已将抑制物治疗所需药品纳入医疗保险报销范围。”血友之家罕见病关爱中心理事长关涛说,该中心已致信有关部门,恳请在全国范围内将血友病抑制物治疗用药纳入医保。

    作为患者组织,血友之家罕见病关爱中心2012年9月启动了“血友病患者抑制物救助项目”,迄今救助了9位患者,总救助资金超过16万元。

    关涛说:“希望政府和更多的社会力量都来帮助这些患者,改变他们的命运,使他们获得更充足的药品和医疗保障。”

    新华网

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